Первый шок от известия, что ребенок родился больным, может быть не таким тяжелым, если это известие преподнесено правильно и сочувственно, лучше, чтобы оно было преподнесено врачом-психотерапевтом. Даже сейчас многие семьи не получают психотерапевтической помощи.

Важно, чтобы с самого начала оба родителя в полной мере взяли на себя ответственность и заботу о ребенке. Тяжелая ситуация может возникнуть от неравноправия, когда кто-то из родителей постоянно упрекает другого родителя за то, что он мало времени уделяет малышу, или наоборот когда всю ответственность берет на себя только один родитель. В идеале родители должны быть очень близкими людьми и поддерживать друг друга. Помните, что для ребенка с нарушениями, его братьев и сестер и родителей важнее всего на свете нормальная семья. Семья, где родители чрезмерно утомлены или слишком заботливы, может не выдержать чрезмерного напряжения и распасться.

Понятны смятение и растерянность родителей, когда они узнают о болезни малыша. Подобное потрясение может оказаться чрезвычайно сильным. Неспособность принять ситуацию может привести к отказу от ребенка. Приходят уныние, отчаяние, стремление к одиночеству. На данном этапе многие родители нуждаются в помощи психотерапевта. Однако чем раньше родители сумеют овладеть своими чувствами, тем больше они помогут своему малышу. Ведь ребенку с нарушениями нужно то же, что и здоровому: чтобы его любили и принимали таким, какой он есть, со всеми проблемами и трудностями. И только тогда он войдет в мир уверенным в себе, доброжелательным и полезным обществу, именно таким, какой он есть, с двигательными нарушениями и, может быть, с нарушениями интеллекта и речи, с дефектами слуха и зрения, будет социально адаптирован. Любому ребенку, а больному особенно, нужна счастливая и полноценная семья, которая понимает и принимает его проблемы и трудности и помогает их преодолевать.

Ребенку с церебральным параличом необходим тесный физический контакт с матерью — это основа его дальнейшего развития.

Помогать семье и ребенку следует немедленно. В каждой семье родители беспокоятся за будущее ребенка. Это беспокойство может стать постоянным.

Родители задают многочисленные вопросы специалистам, больше всего их мучают вопросы: «Будет ли малыш говорить?»; «Сможет ли он ходить?»; «Сможет ли он учиться?»; «Сможет ли он когда-нибудь жить самостоятельно?» и т. п.

Самая большая помощь для родителей — это обучать их ухаживать за ребенком и развивать его психомоторные функции. Естественно, что помощь родителям дифференцируется в зависимости от нарушений, имеющихся у ребенка, его возраста и степени выраженности как нарушенных, так и сохранных функций.

Наш длительный опыт работы с детьми с церебральным параличом показал важность совместных усилий специалиста и родителей по преодолению и коррекции двигательных и психических нарушений.

Данными современной медицины доказана необходимость как можно более раннего начала лечебно-воспитательных мероприятий для детей с церебральным параличом, потому что именно в первые годы жизни мозг ребенка развивается наиболее интенсивно. Кроме того, на ранних этапах развития детей за счет автоматизации двигательных и речевых функций формируются двигательные и речевые стереотипы. Для правильного их формирования необходимо тесное взаимодействие специалистов и родителей.

Двигательные нарушения детей с церебральным параличом дифференцируются в зависимости от формы заболевания. Особую сложность для коррекционной работы в семье часто представляют дети с гиперкинетической формой заболевания. У этих детей имеют место насильственные движения — гиперкинезы в сочетании с нарушением мышечного тонуса. Кроме того, у этих детей чаще, чем при других формах церебрального паралича, имеет место снижение слуха. Поэтому необходимо прежде всего обследование слуха с помощью электрокорковой аудио-метрии.

Для этих детей необходим двигательный лечебный режим, который предусматривает частую смену поз путем различных игр, музыкальных занятий, прогулок. Даже при самых тяжелых случаях заболевания ребенок не должен постоянно находиться в постели; его следует выкладывать на маты, ковер, стимулировать у него ползание, перевороты и другую двигательную активность.

Если у ребенка насильственные движения очень сильные, необходимо кровать снабдить сеткой, покрытой мягкой материей, изготовить удобное кресло, которое должно быть устойчивым, иметь подставку для стоп, ремни для фиксации туловища и ног. Ребенку необходим столик для занятий, при необходимости — головодержатель.

Передвигающийся ребенок должен часто менять положение тела. Многие дети с гиперкинетической формой церебрального паралича, а также с другими формами нуждаются в ортопедическом лечении, а также в протезном снабжении. Все изделия (аппараты, ортопедическая обувь) должны изготовляться только после устранения контрактур.

При развитии двигательных функций у ребенка с церебральным параличом необходимо прежде всего осуществлять контроль за положением головы и частей тела.

Наряду с проведением специальных упражнений важно помнить о необходимости общего двигательного режима.

2. Общий двигательный режим

Ребенок с церебральным параличом во время бодрствования не должен более 20 минут оставаться в одной и той же позе. Для каждого ребенка индивидуально подбираются наиболее адекватные позы для одевания, кормления, купания, игры и т. д. Эти позы видоизменяются по мере развития двигательных возможностей ребенка. Взрослые должны следить за тем, чтобы он не сидел в течение длительного времени с опущенной головой, согнутой спиной и согнутыми ногами. Это приводит к формированию стойкой неправильной позы, способствует укорочению задних мышц бедра и может привести к развитию сгибательных контрактур коленных и тазобедренных суставов. Чтобы этого избежать, ребенка следует сажать на стул так, чтобы ноги его были разогнуты, стопы стояли на опоре, а не свисали, голова и спина были выпрямлены. Полезно в течение дня ребенка несколько раз укладывать на живот, добиваясь в этом положении разгибания головы, рук, спины и ног. Если это положение для ребенка трудное, под его грудь подкладывают небольшой валик.

Если у ребенка в положении на спине резко выражена разгибательная поза (голова откинута назад, руки и ноги разогнуты и напряжены), полезно в течение дня по нескольку раз делать следующие упражнения на расслабление: ребенок помещается в «позу Бобата» — положение на спине, голова опущена, руки сплетены на груди. Ноги полностью согнуты. Ребенка плавно покачивают в медленном темпе в переднезаднем направлении и в стороны. Для развития предпосылок произвольных движений у детей первых лет жизни крайне важным является использование специальных приспособлений.

При подборе вспомогательного средства передвижения надо учитывать следующее:

• оно должно расширять возможности ребенка самостоятельно и безопасно исследовать окружающее, приобретать навыки гигиены и самообслуживания;

• оно должно способствовать увеличению независимости ребенка. Известно, что ребенка с церебральным параличом значительно больше, чем здорового, носят на руках. При этом чрезвычайно важно поддерживать его правильно и уменьшать свою помощь при любой возможности. Это позволит ребенку постепенно научиться управлять своим телом, сохранять и восстанавливать равновесие, наблюдать свое окружение и взаимодействовать с окружающим миром. Следует иметь в виду, что способы ношения будут изменяться в зависимости от формы детского церебрального паралича и возраста ребенка.

Ребенка дома можно носить следующим образом: мама держит его спиной к себе, ноги малыша согнуты и развернуты наружу. Мама фиксирует его плечи своими предплечьями, не давая малышу их опустить. Удерживая его бедра согнутыми, она прижимает его таз к себе, и туловище малыша смещается вперед. Такой способ стимулирует ребенка поднимать голову и выпрямлять спину. Можно держать ребенка на своем бедре, согнув его ноги в тазобедренных суставах.

Важное значение имеет развитие присаживания. При этом могут возникать большие трудности в связи с преобладанием тонуса разгибателей, поэтому следует сначала повернуть его на бок, положить свою ладонь ему на грудь, одновременно направляя его голову и плечи вперед. После этого согнуть и развести бедра станет гораздо легче.

Поза маленьких детей с повышенным тонусом сгибателей такова: подбородок наклонен вперед, плечи повернуты внутрь, руки согнуты и могут быть сжаты в кулаки, бедра и голени повернуты внутрь и частично разогнуты.

Дома можно носить ребенка на боку — он лежит на боку, а взрослый прижимает его к себе. В этом положении мать удерживает спину малыша прямой и не дает ему опустить руки вниз и согнуть их. Одновременно взрослый держит его ноги разогнутыми и повернутыми наружу.

Если у ребенка низкий мышечный тонус, то прежде всего необходимо стабилизировать тазовый и, при необходимости, плечевой пояс, это позволит малышу приподнять голову и плечи, вытянуть руки вперед. Выпрямить спину. Такая поза поможет ребенку общаться со взрослым и взаимодействовать со своим окружением.

Когда вы держите ребенка на руках, он не должен быть пассивным. Чтобы ребенок мог активно участвовать в этом процессе, надо помочь ему сдерживать непроизвольные движения и преодолеть нарушенный мышечный тонус.

Пока ребенок не научился сидеть прямо или с наклоном туловища вперед и с опорой на руки, его можно сажать в обычное детское сиденье.

Если напряжение подколенных мышц не дает ребенку сидеть и он заваливается на спину, в этом случае поможет наклонная подушка, которая поддерживает согнутыми в тазобедренных суставах ног. Благодаря этому туловище наклоняется вперед, в то время как спина не согнута, а выпрямлена, потому что обеспечена хорошая опора для бедер.

Режим дня

Чтобы помочь ребенку, необходимо прежде всего правильно организовать режим дня ребенка. У детей с церебральным параличом в первые годы жизни часто имеет место недостаточная сформированность биологических ритмов сна и бодрствования — ребенок может быть сонлив днем и активно бодрствовать ночью. Это неблагоприятно влияет на его психическое развитие, затрудняет проведение коррекционно восстановительных мероприятий.

Постепенно приучая ребенка к определенному распорядку дня, взрослые нормализуют его биологические ритмы, что имеет большое значение для слаженного функционирования всех органов и систем.

Родителям следует знать, что в первые два месяца жизни ребенок с церебральным параличом должен спать не менее 20 часов в сутки; в возрасте от 2 до 5месяцев сон должен занимать 17 — 18 часов в сутки; 5 — 7месяцев 15—16 часов; в 7 — 10месяцев — 14 — 15 часов; от 10месяцев до 3 — 4лет 12 — 14 часов в сутки.

Следует помнить о больших индивидуальных различиях в работоспособности центральной нервной системы детей. Поэтому иногда, особенно при тяжелых формах заболевания, осложненных общей физической ослабленностью, гидроцефалией, эпилептическими припадками, общая продолжительность сна может удлиняться. В этих случаях решение вопроса о продолжительности сна следует принимать вместе с врачом.

3 Воспитание и уход за ребенком, страдающим церебральным параличом

Многие дети с церебральным параличом испытывают трудности при приеме пищи. Эти трудности могут наблюдаться уже в младенчестве, когда малыш плохо сосет, оно сохраняется и в более позднем возрасте, когда возникают проблемы с жеванием. У детей с ДЦП затруднено кормление.

К трем месяцам у здорового ребенка появляются новые условно-рефлекторные реакции, в образовании которых ведущая роль уже принадлежит зрительному и слуховому анализаторам. Так, у здорового ребенка в три месяца сосательный рефлекс возникает не только в ответ на вложенный в рот сосок или соску, но при виде груди матери или бутылки с молоком. К четырем месяцам появляется новый пищевой сочетательный рефлекс на зрительный раздражитель: ребенок поворачивает голову к груди матери или к бутылочке с молоком, открывает рот и делает сосательные движения.

У детей с церебральным параличом указанные реакции выражены слабо, а нарушения моторики языка и губ проявляются все более отчетливо. Язык становится более толстым и менее подвижным, при крике он складывается лодочкой или упирается кончиком в твердое небо.

К 7 — 8 месяцам здоровые дети делают первые попытки жевать, к концу первого года жизни жевательные движения интенсивно развиваются. Ребенок с церебральным параличом длительное время затрудняется в жевании, кусании, проглатывании твердой пищи. Если у здорового ребенка слюноотделение явно выражено только в момент прорезывания зубов, то у детей с церебральным параличом — постоянно.

Здоровый ребенок первых месяцев жизни активно захватывает сосок или соску, и при попытке отнять ее ощущается отчетливое сопротивление. В процессе кормления ребенок подряд делает несколько энергичных сосательных движений, затем наступает короткий перерыв, который сменяется сосанием. Здоровый ребенок при эффективном сосании необходимое количество молока высасывает за 10—15 минут. Молоко не выливается изо рта, сосание ритмичное, на каждые два сосательных движения приходится два глотательных.

Ребенок с церебральным параличом часто неплотно захватывает соску, вяло сосет, быстро утомляется, поперхивается, кричит при попытке присосаться, долго держит молоко во рту, нередко засыпает даже в начале кормления. У некоторых детей можно наблюдать чрезмерное мышечное напряжение, откидывание головы назад, что еще больше затрудняет процесс кормления. Правильное кормление ребенка с церебральным параличом имеет очень большое значение не только для его роста, физического развития и здоровья, но в дальнейшем и для звукопро-износительной стороны речи. Это связано с тем, что в ходе кормления формируются необходимые для произношения звуков движения языка, губ, нижней челюсти. Кроме того, при кормлении ребенка устанавливается тесный эмоционально-положительный контакт с матерью, что является необходимым условием нормального психического развития малыша.

Трудности, связанные с кормлением, вызывают волнение и беспокойство у матери, и сам процесс кормления становится крайне тяжелым для обоих. Это нарушает первую эмоциональную связь между ребенком и матерью. Чтобы сделать процесс кормления приятным, матери следует заранее собрать все необходимое, выбрать удобное место, расслабиться.

Специфические трудности при кормлении ребенка с церебральным параличом в первые месяцы жизни часто связаны с недостаточным развитием сосательного и глотательного рефлексов, со слабостью губной мускулатуры, с нарушением мышечного тонуса в языке и ограничением его подвижности, с нарушением функции мягкого нёба, а также с общими двигательными расстройствами.

Иногда может быть нарушено и глотание. Маленький ребенок проглатывает пищу двумя способами. Первый имеет место у грудного младенца, который питается молоком. Он сжимает сосок или соску деснами, молоко вытекает и течет по языку; когда оно достигает спинки языка и верхней части глотки, то быстро и автоматически сглатывается. Иногда, до того как ребенок проглотит молоко, несколько капель или струек вытекают изо рта обратно, но в целом весь процесс происходит автоматически. Язык все это время остается по средней линии и не двигается. Когда ребенок получает прикорм, он начинает жевать и продвигать пищу языком. На данном этапе проявляется и второй, более сложный вид глотания: язык собирает пищу в комок, который продвигается в глубь рта и затем проглатывается. Очень часто движения языком и произвольные жевательные движения при церебральном параличе крайне затруднены, поэтому ребенок вместо нового способа глотания продолжает сглатывать пищу примитивным младенческим способом, по типу «сосание — сглатывание».

Нарушение глотания у детей с церебральным параличом может быть связано не только с продвижением пищевого комка во рту, но и с несогласованностью глотания и закрытием гортани. У здорового ребенка гортань, через которую воздух проходит к легким, во время глотания автоматически закрывается, пища или жидкость проходят через глотку в пищевод и затем в желудок.

При церебральном параличе глотание и закрытие гортани могут быть не координированы, и тогда пища или жидкость попадают в легкие — возникает так называемая аспирация. Это опасно в связи с тем, что вместе с пищей в легкие попадают бактерии и у ребенка могут часто возникать инфекции бронхов и легких.

Когда пища наконец оказывается в желудке, может возникать новая проблема — срыгивание, которое выглядит как небольшая рвота. Срыгивание является нормальным явлением для грудничков; при сокращении желудка пища, вместо того чтобы проходить в кишечник, выбрасывается назад, в пищевод.

Обычно нормальное продвижение пищи вскоре налаживается, однако у детей с церебральным параличом срыгивание может сохраняться длительное время и еще больше затруднять их кормление. Частые срыгивания могут приводить к воспалению пищевода из-за кислотного содержания желудка, и возникающий при этом болевой синдром может вызвать у ребенка отказ от еды.

4. Помощь ребенку в преодолении указанных нарушений. Коррекция сосательных движений

Если у ребенка первых месяцев жизни (1—3 месяца) сосательный рефлекс ослаблен, то перед кормлением полезно ваточкой, смоченной в теплом молоке, нежно погладить уголки рта ребенка, похлопать по середине его верхней губы, активизируя тем самым врожденные безусловные рефлексы, способствующие захвату соска или соски. В случае, если ребенок не может плотно сомкнуть губы при захвате соска или соски, необходимо придержать его губы, иногда только с одной, более слабой стороны, откуда вытекает молоко.

Некоторые дети с церебральным параличом не могут произвольно закрыть рот или делают это с чрезмерным усилием и при этом прикусывают сосок. Следовательно, взрослому необходимо регулировать движение закрывания рта, а затем учить ребенка делать это самостоятельно. С целью усиления ощущения ребенком своих губ взрослый производит поглаживающие движения внутренней поверхности губ, легкие равномерные удары концом указательного пальца по направлению от щек, подбородка и носа к губам.

Если ребенок с церебральным параличом быстро устает при сосании, он нуждается в перерывах, во время которых мать нежно поглаживает внутреннюю поверхность губ и щеки ребенка. Для некоторых детей со слабыми сосательными движениями необходимы более частые кормления. Иногда ребенок с церебральным параличом, только начав сосать, устает и засыпает, но вскоре начинает беспокоиться по причине голода. В этом случае следует сделать промежутки между кормлениями более короткими. Некоторые слишком возбудимые дети перед кормлением заглатывают воздух, что вызывает у них чувство распирания в животе, крик в начале сосания и беспокойство. Для выпускания воздуха ребенка надо положить на плечи взрослого, поддерживая голову за подбородок, и слегка похлопать его по плечу. В ряде случаев так необходимо делать и после кормления.

Если малыш очень плотно сжимает губы, то для расслабления губной мускулатуры полезными могут быть специальные упражнения. Мать кладет свои указательные пальцы на точки, расположенные между серединой верхней губы и углом рта с обеих сторон, производит движения к средней линии так, чтобы верхняя губа собиралась в вертикальную складку. Такие упражнения проделываются и с нижней губой, затем с обеими губами.

В особых случаях ребенка не удается накормить естественным путем. В таком случае помочь можно двумя способами: один из них питание по трубке, которую обычно вводят через нос в пищевод и по нему в желудок (назогастральный зонд).

В настоящее время считается, что кормление искусственным способом лучше проводить через гастростому — маленькое отверстие на передней брюшной стенке. Как только становится возможным нормальное кормление, гастростому закрывают.

Ранняя логопедическая работа с малышом, страдающим церебральным параличом, облегчает трудности кормления.

Очень важно, чтобы малыш ел в правильной позе. Голова должна быть чуть наклонена вперед, так, как обычно держат ее здоровые дети и взрослые, когда едят ложкой. При этом малыш должен сидеть ровно. Если он не может жевать, очень важно правильно подобрать для него консистенцию пищи. Если ребенок захлебывается, питье можно сделать более густым. Очень важно, чтобы ребенок получал достаточно калорий, то есть энергии, необходимой для роста и развития.

Одной из возможных проблем, возникающих при воспитании ребенка, могут быть запоры; чтобы расстройства стула не приобретали постоянный характер, важно, чтобы ребенок много пил, употреблял с пищей продукты, богатые клетчаткой.

Библиографический список

1. Вишневский В. А. О динамике психогенных депрессивных расстройств, вызванных рождением в семье больного ребенка//Журнал невропатологии и психиатрии. 2010. № 4. С. 563-567.

2. Захаров А. И. Психотерапия неврозов у детей и подростков. Л., 2009.

3. Захаров А. И. Как предупредить отклонения в поведении ребенка. М., 2008.

4. Кириченко Е. И., Калижнюк Э. С. Роль биологических и социальных факторов в механизмах патологического формирования личности при детских церебральных параличах // Журнал невропатологии и психиатрии. 2010. № 9. С. 1390-1394.

5. Ковалев В, В. Психиатрия детского возраста. М., 2008.